Cartilha - O que é albinismo?

O que é albinismo?

Esta é uma pergunta importante, já que essa condição é muito pouco falada por aí. E foi exatamente por isso que criamos este blog: para dar informação, tirar dúvidas e mostrar que albinismo é genética, sim, mas é muito mais do que isso. Nosso texto de abertura foi extraído da cartilha “Nasci sem melanina, como assim?”, uma iniciativa inovadora idealizada e produzida pela Lilian Kimura e pela Nereida Palko, e lançada em fevereiro de 2022 através de uma campanha de crowdfunding.

“Surpresa na maternidade

O nascimento de uma criança com albinismo pode ser uma surpresa para todo mundo na maternidade: mãe, pai, enfermeiros, médicos. Pois esse é o momento em que muitos pais, familiares e profissionais de saúde estão entrando em contato pela primeira vez com a condição. E várias dúvidas surgem de todas as partes: O que aconteceu? O que é preciso fazer? Quais são os cuidados que essa criança vai precisar?

Eu nasci assim, sem melanina

Para entender melhor a situação, é preciso saber que quem nasce com albinismo não produz (ou produz bem pouquinho) um pigmento chamado melanina. A melanina dá cor aos cabelos, olhos e à pele. Por isso uma pessoa com albinismo normalmente tem a pele, os cabelos e os olhos bem clarinhos.

Mas a melanina tem outra função importantíssima: ajuda a proteger a penl contra os raios ultravioleta (os famosos raios UV) que vêm do sol. (...) Catarina, Théo, José Felipe e Mateus nasceram com albinismo; então os pais se preocupam muito em mantê-los protegidos do sol.

Protetor solar, o aliado das crianças

Se a exposição ao sol, sem os devidos cuidados, pode ser prejudicial para quem tem melanina, imagina para quem não tem. Sabe quem é um grande aliado na hora de se proteger do sol? Isso mesmo, se alguém pensou no protetor solar, acertou em cheio!

A partir dos seis meses de vida, o protetor solar deve fazer parte daquela listinha de itens que não podem faltar nos cuidados da criança. Como o Théo já é um bebê crescido, a mamãe só deixa ele sair de casa, até pra brincar no quintal, desde que protegido do sol e com muito protetor solar.

Olhando nos olhos

Lembra da melanina, aquela que ajuda a proteger a pele do sol? Sabia que ela também é importante para o desenvolvimento da visão? Assim, a falta de melanina está relacionada com algumas condições visuais, como a baixa visão, que é comum em quem tem albinismo.

Mateus e José Felipe têm baixa visão, por isso enxergam de forma diferente de quem não tem; diferenciar contornos e ver letras pequenas, por exemplo, pode ser mais difícil.

Junto com a baixa visão, também podem aparecer outros probleminhas, como a fotofobia (‘aversão’ à claridade), o nistagmo (movimento involuntário de oscilação dos olhos), o estrabismo (quando os olhos estão desalinhados) e os erros refrativos (astigmatismo, miopia, hipermetropia).

Dá pra ‘consertar’ a minha visão?

A mamãe leva a Catarina para as consultas com o oftalmologista desde que ela nasceu. E afora Catarina vai experimentar seu primeiro par de óculos.

Para a fotofobia, os óculos escuros podem amenizar o desconforto. (...) Para os erros refrativos, óculos de grau ou lentes de contato. (...) Para o nistagmo e o estrabismo, só um especialista pode indicar o que é mais adequado para fazer, pois cada caso é um caso. Para a baixa visão, não é um ‘conserto’ definitivo. Mas com as adaptações certas, as dificuldades podem ser vencidas.”

Escolhemos começar este blog com um trecho da cartilha primeiro porque muita gente estava curiosa pra ter um gostinho do seu conteúdo! Segundo, e mais importante, porque a cartilha fala de albinismo de forma sensível e lúdica, como estamos fazendo no filme À Flor da Pele!

José Felipe, Mateus, Théo e Catarina são algumas das crianças albinas reais que inspiraram os personagens da cartilha.

“José Felipe é quilombola, assim como seus pais e avós. Tem um irmão gêmeo, Mateus, que, assim como ele, tem albinismo. Eles têm um irmão mais velho, Sílvio, que não tem albinismo. Sempre sorridente e cheio de estilo, gosta de passear pela comunidade onde nasceu, que fica no Vale do Ribeira, uma região bem quente localizada ao sul do estado de São Paulo. Uma das atividades preferidas dos gêmeos é tomar banho no rio, já quase no finzinho da tarde.

Mateus é irmão gêmeo do José Felipe. Apesar de parecer sério o tempo todo, Mateus não dispensa uma boa brincadeira com seu irmão. Os pais de Mateus e José Felipe não se surpreenderam quando eles nasceram, porque já conheciam outras pessoas com albinismo nas comunidades. Além do gosto em comum pelos passeios e banhos no rio, os gêmeos não dispensam um bom prato de palmito, que nasce nas terras quilombolas onde vivem. 

Théo nasceu no interior da Bahia. Ainda não vai para a escolinha porque não tem idade. Mas gosta muito de brincar no quintal de casa com seus carrinhos. A mamãe do Théo o chama de anjinho! Também, com esses cachinhos, parece um anjinho mesmo. Uma coisa é certa, com seu jeitinho sapeca e cheio de vida, esse pequeno veio transformar para sempre a vida da mamãe e de todos que estão à sua volta.

Catarina mora em Rondônia. Essa pequena, de sorriso largo e cativante, é a motivação de todas as manhãs para seus pais. Ama fazer as atividades propostas pela mamãe, sela com tampinhas, sela com bolinhas ou adesivos, tudo muito colorido para estimular a sua visão e seu desenvolvimento. Como toda criança feliz e saudável, não dispensa a sonequinha da tarde para repor toda a energia gasta brincando e aprendendo.”

Que doçuras essas crianças, não é mesmo? E ainda há muito mais para falar sobre albinismo! Não só porque há muitos assuntos sobre o tema, mas também porque há pessoas albinas de todos os tipos e com diferentes vivências! A cada 15 dias nós postaremos um texto novo aqui no blog abordando um aspecto diferente sobre essa condição. Acompanhe o nosso site e as redes sociais! Albinismo vai muito além do “azinho azinho”. Até mais!